थाइलिसिमिया रोगीहरुका योद्धा पारसनाथको संघर्षको कथा–कहानी

पारसनाथ मिश्र 

थालासिमिया रोगका परामर्शदाता, वीज्ञ एवं पिडित

तिलाठी ३ सप्तरीका पारसनाथ मिश्र (३७ बर्षं) दुर्लव मानिने थालिसिमिया रोगका पिडित छन । पिडित हुँदाहुदै उनी नेपालमा थालिसिमिया रोगको वीज्ञ समेत हुन् । थालिसिमिया रोगका लागि उनले विगत १० बर्षदेखि स्वयम सेवकको रुपमा कार्यरत छन । यस रोगका उचार, परामर्श तथा रोगथामका साथै रोगीहरुको आवश्यकताहरु एवं अधिकारका विषयमा उनले आवाज उठाँउदै आइरहेका छन । यस रोगको रोकथाम र सरकारी स्तरमाा नीति निर्माणमा उनी सहयोग गर्दै आइरहेका छन । थालिसिमिया विमारीहरुका लागि सबै क्षेत्रबाट सहयोग गर्दै आएका पारसनाथले प्रयास जारी राखेपनि काम गर्ने अनुकुल वातावरण नरहेको बताए । थालिसिमिया इन्र्टरनेशनल फेडेरेसन्स अन्र्तगत रही उनले नेपाल लागि काम गर्दै आइरहेका छन । टीआइएफ एक मात्र अन्र्तराष्टिय स्तरको थालिसिमिया रोग सम्बन्धमा काम गर्दै आइरहेको संस्था हो । जस अन्र्तगत ६० भन्दा बढी देशहरु रहेका छन । यस सस्थाले विश्वभर थालासिमिया रोगका लागि रिर्सच एवं रोग निवारणको क्षेत्रमा काम गर्दै आइरहेको छ । मिश्र टीआइएफबाटै तालिम प्राप्त भएर वीज्ञ भएका हुन् । अहिले देखिएका विकृति, विसंगतीलाई हटाइ मान्छेको जिवनलाई सकारात्मक दिशातिर आफनो ज्ञानबाट परिवर्तन गराउन र कमजोर मनस्थीति जस्ता कुरालाइ कसरी कम गर्ने, नेपाल जस्तो दशेबाट डिप्रेसन कसरी हटाउने भन्नेमा समेतमा उनले ज्ञानले छर्ने गर्छन ।
पारसनाथले अहिलेसम्म जे जति काम र सफलता हासिल गरे । त्यो उनको क्षमता र कठोर मेहनतको उपज हो । उनले जिवनमा कहिल्यै मनोरञ्जन गरेनन् । तर जिन्दगीलाई सहज भने बनाए, अरुका निम्ती । वास्तम्बमा उनको समस्या सरल छैन । तर उनले सरल देखाए । उनको सफलता र संर्घषमा कसैको साथ छैन, उनको आमा, बुवा, भाइ बाहेक । उनी सधै ञानको खोजीमा हुन्छन् । त्यही अनुरुप सिर्फ देश मात्र होइन विदेशमा नै उनी प्रस्तुत हुन्छन् । उनले गरेका सकारात्मक कामहरुबारे विश्वभर छरिएका उनका साथीहरुलाई थाहा हुन्छ । आफनो जिन्दगी असम्भव छ भन्छन् उनी । (माइ लाइफ इज इम्पोसिबल । आइ क्यान चेन्ज माइ लाइफ बट इन माइ लाइफ आइ निड एस्पेसल वान । सो आइ क्यान नट चेन्ज माइ लाइफ इज्जीलि, बट आइ क्यान चेन्ज दिस वल्र्ड । इट आइ विलिभ । जस्ट आइ निड देयर माइ इन्टेस्ट फर डयाट ।) आज उनी जहाँ छन् फर्केर हेर्दा सबैले उनको जिवन कठिन बनाइदिए । जसको कारण उनी अहिले डबल बर्डेनमा बाँचिरहेका छन् । मान्छे सत्य बोल्दैनन् तब उनलाई रिस उठछ । अगाडी बढन सक्ने क्षमतावानलाई पछाडी बनाउने नियत उनलाई राम्रो लाग्दैन । राम्रोलाई सधै राम्रो रहन दिनुपर्छ भन्ने उनको सोच छ । त्यसको क्षमतालाई सबैले स्वीकारी फाइदा लिनु राम्रो हो । तर क्षमतावानलाई नरुाम्रो बनाउनु पाप हो । उनी सधै सबैलाई सत्य र त्यागको बाटोमा अघि बढन सल्लाह लिन्छन् ।
उनी आज थालिसिमिया अन्तृराष्टिय संघसँग भोलेन्टियर भएर काम गरिरहेका छन् । यो उनको लागि गौरबको कुरा हो । ३(४ बर्षदेखिको उनको जिवन कठिनाइमा पनि उनले साश लिन पाइरहेका छन । यो सहजताको लागि आफुलाई टिआइएफ र केही प्रिय साथीहरुले बाँच्नमा सहजता प्राप्त भइरहेको छ । उनी आफनो देशको लागि केही विशेष गर्न सक्छु भन्नेमा विश्वस्थ छन् ।

उनी सन् २००८ देखि कान्ति बाल अस्पतालमा आउने थालासिमिया रोगीको उपचारमा संग्लन छन् । उनी आफै यस रोगको पुरानो रोगी र विरामीको परामर्शदाताको हैसियतमा थुप्रै मुलुकमा ज्ञान हासिल गरीसकेका छन ।
आर्थिक रुपमा बलियो ब्याकग्राउण्ड भएका उनी थालिसिमिया रोग लगायतका विविध कारणवश त्यो हैसियत अहिले गुमाएका छन् । यतिवेला उनी आर्थिक संर्घष पनि झेल्दैछन् । विगतमा उनले पारिवारिक आयस्रोतबाट आफनो उपचार गर्न अभिशब्द रहेपनि कालान्तारमा उनले आफनै खुटटामा उभिएर आर्थिक रुपमा पनि स्वाभिमान हुने प्रयास गरे । जो प्रयास अधापी कायम छ । खासगरी उनी आमा बुवाको सकारात्मक सोच र सहयोगको कारण उनले आफनो मात्र नभएर थालासिमिया सोसाइटीमा योगदान गरी आफुजस्तै थुप्रै रोगीहरुको उपचार गराउने काममा सहयोगी बने ।
पारस भन्छन्–थालासिमिया संसारमा पहिले थिएन । खासगरी थालासिमिया आमा र बाबा दुवैमा थालासिमिया टे«टर्स, माइनर अर्थात क्यारियरका जीन भयो भने सन्तानमा थालासिमिया मेजरबाट २५ देखि ५० प्रतिशत ग्रसित हुन्छ भने २५ प्रतिशत क्यारियर र २५ प्रतिशत नर्मल हुन्छ उनले भने । यो रोगको लक्ष्यण ६ महिनापछी समस्याहरु देखिन थाल्छन । यो रोग हेमोग्लोविनको खराबीको कारण हुन्छ । पारसको अनुसार हेमोग्लोविन एक विशेष प्रकारको प्रोटिन हो । तर आफैमा पूर्ण भने होइन । हेमोग्लोविनका पनि दुइ ओटा पाटहर्रु हुन्छ हीम र ग्लोविन, जसको एबनर्मलिटिजले गर्दा आरविसिलाई ड्यामेज तुल्याउँछ र प्रर्याप्त अक्सिजन हेमोग्लोविनबाट आरविसिले बोक्न पाउँदैन उनले भने । पारसका अनुसार थालिसिमिया रोगमा आरविसि हेमोग्लोविनको एबनर्मलका कारण रगत रातो हुदैन । अरु नर्मल मान्छेमा आरबिसिका सेल्सहरु कन्केभ आकारका हुन्छ भने हेमोजाइर्गस रोग र रोगीहरुमा माइक्क्रोप्सले हेर्दा माइक्क्रोसाइटोसिस्टमा देखिन्छ । हेमोग्लोविनले गर्दा रगत रातो हुन्छ र यो बन्ने प्रकृयालाइ इरिथोपोइसिस भनिन्छ उनले भने । थालिसिामिया रोगीमा हेमोग्लोविन चाहिने मात्रामा बन्दैन । हीम भन्ने तत्व असाध्यै बढेको पाउँछ । जसले अक्सिजनलाई प्रभावित गर्छ ।
आरबीसि बोनको विचमा भएको बोनम्यारोले उत्पादन गर्छ । जसले शरीरमा अक्सिजन पु¥याउन कार्वनडाई अक्साइड बाहिर निकाल्ने र मानव अंगलाई विकास गर्ने काम गर्छ । थालासिमिया रोगीलाई धेरै किसिमले उपचार गराउन सकिने पारस बताउँछ । तर सबैको पहुँच र सहज रुपले लिन सक्ने उपचार ब्लड टान्सफिउजन, चिलेशन थेरापी, अन्य मेडिसिन र ब्यालेन्स डाइट यसका उपचारहरु हुन । रोगीको नर्मल जिवन यापनको लागि शरिरमा हेमोग्लोविनको मात्रा हेरी रगत ट्रान्सफ्युजन गनुपर्ने हुन्छ । सँगसँगै अरु मेडिसिन पनि लिएर निरन्तर उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ ।
यो रोग धेरैजसो मलेरिया भएको ठाउँमा देखिन्छ भन्ने मान्यता छ । जुन जुन क्षेत्रमा यो रोग फैलियो त्यो क्षेत्रको मानिसको जिनमा परिवर्तन आयो जसलाई जीव विज्ञानको शव्दमा उत्परिवर्तन (म्युटेसन) भनिन्छ । यसको परिवर्तनको कारणले (आर.बी.सी.) लाल रक्त कोशिकाहरुको वातावरणमा महत्वपूर्ण परिवर्तन भयो । जसमा मलेरियाको परजीवि (पारासाईटस्)लाई बढ्न र ग्रोथ हुन पाएन यो मानिसहरु जसको जिनमा कुनै परिवर्तन आएन त्यसको तुलनामा अर्थात थैलासिमिया अल्फा, बीटा र सीकल सेल जस्तो रोगीहरुमा स्वस्थ्य व्यक्तिको तुलनामा मलेरिया रोगबाट लड्ने छमता धेरै हुन्छ । मेलेरिया प्रभावित क्षेत्रमा स्वस्थ्य व्यक्तिको धेरै संख्यामा मृत्यु भएको कारणले गर्दा म्युटेसनको संख्यामा वृद्धि भयो । मानिसहरुले एक देशबाट अर्को देश जाने र विभिन्न जाति अर्थात अलग अलग जातिमा बिहे गर्नाको कारणले थैलासीमिया रोग उत्तरी युरोप र अन्य देश जहाँ पहिले यो रोग थिएन त्यहाँ त्यहाँ पनि विस्तारै फैलिदै गयो ।
पासरसका अनुसार यो.थालिसिमिया रोगको पहिचान गर्नु धेरै जटिल छ । किनकी यो जेनेटिक, डिफेक्टीभ र जिन परिवर्तनका कारण मानव शरिरलाई परिवर्तन गराएको हुन्छ । त्यसको मुल कारण आरबीसिको सेलहरु बेनम्यारोको सम्बन्धको गहिरो भुमिकाको कारण हुनजान्छ । यो रोग पहिचान गरिसकेपछी उपचार विधि एकदमै सही हुनपर्छ । त्यसमा अलिकति पनि हेचेक्रयाइ भयो भने शारिरकि रुपमा एबनर्मल देखिन थाल्छ । र, त्यसमध्येमा ६० प्रतिशत एबनर्मल ग्रोथ र एबनर्मल प्रजनन् अंगहरु हुन्छ । आफुले हेरेको एक्सेस विरामीहरुको फियो ठुलो भएर शरिरमा आइरनको मात्रा बढी मुटु, कलेजो, लिभर , ज्वाइन्टहरु लागयत ल्लान्टहरुमा खराबी उत्पन्न भइ काम गर्न छोडने र डाइभिटिज लगायत अन्य समस्याहरुबाट मृत्यु हुने हुन्छ । आफु अरु डाक्टर भन्दा फरक हिसावले उपचार गर्ने प्रयास गर्छु । यस्तै रोगीहरुलाई बचाउ काम गदै आइरहेका छन् । उनी भन्छन् यो रोग कतिपय केसमा जिन साइलेन्ट भएर बसेका हुन्छ र धेरै बर्ष पछि एक्टिभ भएर लक्ष्यणहरु देखिन्छ । आफनो सल्लाह, सुझाबबाट चिकित्सकलाई सहयोग मिल्ने उनको आशा छ ।
यो रोग लागि सकेपछी शरिरमा होमोग्लोविनको अभाव हुन्छ । शरिर सेतो देखिन्छ । ज्वारो आउने, डाइरिया हुने, ओठहरु सेतो देखिने, आँखा पहेँलो हुने, शरीरको अंग विकास नहुने, शास लिन गाह्रो हुने, खाना नपच्ने, कमजोरी हुने । पिसाब पहेलो हुने ,अनुहारमा परिवर्तन हुँदै जाने, नाकबाट व्लीडिङ्ग हुने, हडड्ी कमजोर हुने ,आँखा पहेलो हुने जस्ता मुख्य लक्षण देखिन्छ । उनी भन्छन् थालासिमिया खासगरी तिन प्रकारका हुन्छन । थालासिमिया मेजर, माइनर र इन्र्टरमिडिया । थालासिमिया माइनर रोगी होइनन । तर रोगको जीन शरिरमा रहीरहन्छ । कहिले काँही रगतको हल्का कमी हुनजान्छ । जुन साधारण खानाबाट मेन्टेनबाट गर्न सकिन्छ । त्यो कुनै रोग होइन् उनले भने । तर उनी भन्छन् यदी केटी वा केटा अविवाहित छ भने विवाह गर्दा विचार पु¥याउनु पर्छ । विवाह गर्दा आफु क्यारिएर भएमा अर्को साथी पनि क्यारिएर रोज्नु भएन । अकस्मात दुवै जना क्यारिएर भएमा सम्बन्धित वीज्ञको सल्लाह लिनु आवश्यक छ । उनको सुझाव अनुसार यो रोगलाइ नियन्त्रण गर्नका लागि नेपालीहरुले थालिसिमिया स्क्रेनिग जाँच गरि फयामेली काउन्सिलिग आवश्यक रहेको छ । सरकारको कुनै ठोस नीति भयो भने आफले यसमा धेरै योगदान गर्न सक्ने पारस बताँछन । भर्खरै स्वास्थ्य मन्त्रालयले कडा रोगहरु मध्ये थालिसिमिया रोगीहरुका लागि जो विभिन्न अस्पतालहरु मार्फत उपचारमा सहयोग दिने कुरा घोषणा गरेको छ । सो कुरा एकदमै सह्रानीय छ । यसका लागि आफुमा नयाँ स्वास्थ्य मन्त्री उपेन्द्र यादब, सचिव लगायत यसमा योगदान पुत्याउने सबैलाई पारस धन्यवाद भन्छन् । टीआइएफ लगायतका आफुले नीति नियमको बारेमा जुन पहिलेदेखि पहल गर्दै आइरहेको कुराहरु छन् सुझाव दिइएका छन् । त्यसलाई कार्यान्वयन हुन थाल्दा खुशी ल्याएको पारस बताउँछन । ती सबैलाई कार्यान्वयनमा ल्याउनु पर्ने उनी बताउँछन ।
उनी आउँदै गरेको बडा दशै ०७५को देश विदेशमा रहनु भएका सबै नेपालीमा हार्दिक मंगलमय शुभकामना ब्यक्त गर्दछन् ।

फेसबुकबाट तपाईको प्रतिक्रिया